青少年脊髓栓系：症状识别、术后科学康复与返校指南
新浪海南
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作者：海南省人民医院神经外科神经脊柱团队 李莉 程涛
脊髓栓系综合征（Tethered Cord Syndrome, TCS）是青少年时期需重点警惕的神经系统疾病，其中隐匿性脊髓栓系综合征（OTCS）因症状隐蔽、常规检查易漏诊，更需加强认知。及时发现症状、规范术后护理与科学返校过渡，对青少年恢复健康、回归正常生活至关重要。本文结合医学常识与临床护理经验，全面解析青少年脊髓栓系的症状识别、术后居家护理及返校注意事项，为患者、家属及学校提供实用指导。
一、青少年脊髓栓系的症状识别
青少年处于生长发育关键期，脊髓栓系的症状易与生长痛、泌尿系统感染等常见问题混淆，需重点关注以下核心表现，尤其是隐匿性病例的非典型信号。
（一）核心症状表现
泌尿系统功能障碍是青少年脊髓栓系最典型、最常见的症状，发生率高达 68%~100%。儿童患者多以尿频、继发性尿失禁为主要表现，常伴随反复尿路感染，部分孩子会出现排尿费力、尿线细等情况；青春期患者可能表现为尿急、夜尿增多，或排尿后仍有残余尿感。这些症状容易被家长误认为是 “泌尿系统炎症” 或 “孩子不懂事”，延误诊断。
肠道功能障碍也较为常见，约 58% 的患者会出现便秘、大便失禁等问题。青少年可能表现为排便困难、数日无便意，或排便时无需用力即可排出，部分患者还会伴随腹胀、腹痛，严重时影响正常进食和生活。
神经与运动症状同样不容忽视。患者可能出现下肢感觉异常，如麻木、刺痛、烧灼感，或感觉减退，对冷热、触摸不敏感；下肢肌力减弱，表现为走路拖沓、易绊倒、步态不稳，严重时可能出现足内翻、脊柱侧弯等畸形。腰骶部疼痛是另一个典型表现，久坐、弯腰或剧烈运动后会加重，休息后无明显缓解，部分患者的疼痛会向臀部、大腿后侧放射。
（二）隐匿性病例的特殊提示
隐匿性脊髓栓系综合征（OTCS）的脊髓圆锥位置正常，常规仰卧位 MRI 假阴性率高达 90%，诊断更依赖临床症状和特殊检查。如果青少年出现不明原因的尿失禁、反复尿路感染，或长期腰骶部疼痛、下肢感觉运动异常，即使常规影像学检查无异常，也应高度怀疑 OTCS，及时申请俯卧位或倾斜位 MRI 检查，同时配合尿流动力学检查提高检出率。
（三）易忽视的预警信号
除上述核心症状外，部分青少年可能仅表现为轻微的异常，如走路姿势不对称、足尖着地、容易疲劳，或腰骶部皮肤出现小凹、多毛、色素沉着等。这些看似不严重的表现，可能是脊髓受到牵拉的早期信号，家长和老师需提高警惕，避免因 “症状轻微” 而忽视，导致神经组织出现不可逆损伤。
二、青少年脊髓栓系术后居家护理
手术是脊髓栓系的唯一有效治疗方法，其中微创手术因创伤小、恢复快，已成为主流推荐。术后居家护理质量直接影响康复效果，需遵循 “观察、防护、循序渐进” 的核心原则，从多方面做好护理工作。
（一）伤口与感染防护
术后伤口护理的核心是防感染、促愈合。在医生允许洗澡前（通常为伤口完全愈合后约 2 周），需采用擦浴方式清洁身体，避免伤口沾水；若需洗澡，应使用专用防水敷贴保护伤口，洗后立即擦干周围皮肤并检查伤口情况。每日需观察伤口及周围区域，若出现红、肿、热、痛加剧，渗出脓液或清亮液体，伤口裂开、缝线脱落，或体温超过 38.5℃，需立即联系医生处理。
衣物选择上，应优先穿着宽松、柔软、透气的纯棉衣物，避免腰部过紧的衣物摩擦伤口，减少对手术区域的刺激。同时，保持居家环境清洁，避免患者接触不洁物品，降低感染风险。
（二）体位与活动管理
术后 3 个月内是脊柱骨骼愈合的关键期，需严格避免可能牵拉脊髓的动作。禁止弯腰（如弯腰捡东西、系鞋带）、扭腰（如转身取物）、久坐（超过 30-40 分钟）、久站，以及提重物（超过 2-3 公斤）和剧烈运动、对抗性运动。
日常活动需遵循 “腰椎笔直” 原则：起身、躺下时保持背部挺直，用手臂支撑身体或采用 “翻身策略”，像圆木一样整体滚动；坐姿应选择高背硬椅，腰后垫软枕维持腰椎生理曲度，每坐 30-40 分钟需起身站立或缓慢走动几分钟；如厕建议使用坐便器，若条件有限可配备坐便椅，避免蹲厕增加腰部负担。
活动量需循序渐进，在医生指导下从短距离散步开始，逐步增加活动时间和范围，避免过早进行跑跳、攀爬等运动，防止影响手术部位愈合。
（三）二便功能康复护理
二便功能管理是术后康复的重中之重，需耐心训练和细致护理。神经源性膀胱护理方面，要养成定时排尿习惯，无论有无尿意，每 3-4 小时排尿一次，避免膀胱过度充盈；建议记录 “排尿日记”，详细记录每次排尿时间、尿量、有无漏尿及排尿感觉，为复诊提供重要参考。若医生建议清洁间歇导尿，需严格学习并执行相关技术，这是预防尿路感染和肾积水的关键。同时，每日需保证 1500-2000ml 饮水量，注意观察尿液是否浑浊、有异味，若出现发烧、腰痛等情况，可能提示尿路感染，需及时就医。
肠道功能护理上，应建立规律排便习惯，每天固定时间（如早餐后）尝试排便，利用胃结肠反射促进排便；饮食中增加膳食纤维摄入，多吃全麦面包、蔬菜、水果等，同时保证充足水分，预防便秘。若便秘严重，可在医生指导下使用软化大便的药物或温和缓泻剂，切忌自行用力排便，以免增加腹压影响手术部位。
（四）感觉与运动功能监测
每日需协助患者自查感觉和运动功能：观察双下肢、臀部、会阴部皮肤有无麻木感加重、疼痛或感觉减退；检查脚踝、脚趾活动是否灵活，有无力量减弱；留意足部有无新出现的畸形（如内翻、下垂）及肌肉萎缩迹象。
在康复师指导下，可进行非负重下的关节活动度训练，如勾脚、绷脚、踝泵运动等，以及轻柔的肌肉等长收缩训练，防止肌肉萎缩和关节僵硬。训练时需注意力度适中，避免过度牵拉，若出现疼痛加剧应立即停止。
（五）疼痛与心理护理
术后伤口疼痛和神经性疼痛可能持续一段时间，需做好疼痛管理。区分伤口痛（局部疼痛，通常逐渐减轻）和神经性疼痛（放电样、灼烧感、放射痛，可能波动），遵医嘱按时服用止痛药或神经营养药物，不要强忍疼痛影响休息和情绪。同时，可通过听音乐、深呼吸、聊天等方式分散注意力，缓解疼痛。
青少年术后可能因活动受限、担心学业等产生焦虑、急躁情绪，家属需给予充分的鼓励和理解。多与患者沟通，设定合理的短期康复目标，如 “本周能独立散步 10 分钟”“学会自主记录排尿日记” 等，庆祝每一个小进步，帮助患者建立康复信心。
（六）营养支持
均衡的营养是康复的基础。需保证优质蛋白摄入，多吃鱼、肉、蛋、奶等食物，促进组织修复；补充富含维生素 B 族的食物，如全谷物、豆类等，有益于神经修复；控制体重，避免肥胖增加腰椎负担。同时，避免辛辣、油腻、刺激性食物，减少胃肠道不适。
（七）紧急情况处理
若出现以下 “红色警报” 症状，需立即联系主治医生或前往医院：伤口严重感染（流脓、高热）；下肢或臀部疼痛、麻木、无力感突然加重；排尿困难突然加重或出现尿潴留；大便失禁突然出现或加重；足部出现明显新畸形或无法行走。
三、青少年脊髓栓系术后返校注意事项
术后顺利返校是青少年重建信心、回归正常生活的重要里程碑，需学校、家庭和患者三方协作，做好充分准备，确保安全过渡。
（一）返校前的准备工作
返校前必须完成术后复查，获得主治医生的明确许可，医生会根据骨骼愈合情况（通常需 3 个月以上）、神经功能稳定性和体力恢复情况给出具体建议。同时，需与医生沟通开具 “病情说明及注意事项” 医学证明，明确活动限制和特殊需求，便于与学校沟通。
主动与学校进行全面沟通是关键。需联系班主任、校医、体育老师及主要任课老师，简述患者病情及术后康复情况，明确核心限制：术后 3-6 个月内（遵医嘱）禁止剧烈运动、弯腰扭腰、提重物，避免久坐久站，严防背部撞击和跌倒。同时，提出合理的特殊需求，如调整座位、豁免体育课等，争取学校的理解与配合。
做好患者的心理建设也不可或缺。与青少年坦诚交流，告知其身体正在逐步恢复，但需要一段时间保护，鼓励其遇到困难或不适及时告诉老师和家长；提前预演如何向同学解释暂时不能参与的活动，如 “我的背刚做完手术，医生说需要当几个月‘钢铁侠’，不能跑跳弯腰”，减少社交顾虑。
（二）校园生活的具体规范
课堂座位应请求老师安排靠过道、易于进出的位置，避免挤在中间，椅子最好带有靠背。坐姿需保持腰部挺直，可在腰后垫一个小软枕或卷起的毛巾，每坐 30-40 分钟需起身活动几分钟，老师应允许患者在课间优先起身活动，避免久坐牵拉脊髓。
书包选择与使用有严格要求：绝对禁止单肩背或手提重书包，首选带有宽厚、软垫背带的双肩背包，收紧背带让书包紧贴背部，均匀分布重量；尽量减轻书包负重，只带当天必需的课本和文具，其他物品可存放在学校储物柜或使用电子版教材，条件允许可购买两套教材，分别放置于学校和家中；若医生允许，可使用拉杆书包，同时需注意上下楼梯的安全。
如厕与个人卫生方面，学校需提供坐便器，若只有蹲厕，应自备或请学校协助配备坐便椅；教导患者如厕时避免用力过度，便后从前往后擦拭，预防泌尿系感染，鼓励其白天在校适量饮水，不要因怕麻烦而减少饮水量。
体育课与课外活动期间，在医生明确许可前，必须完全豁免所有体育课、早操、跑跳及对抗性活动（如足球、篮球、跳绳等）。可与体育老师协商，让患者担任 “小裁判”“记分员”，或进行散步、静态观察等温和且不牵拉腰背的活动；课间活动禁止追逐打闹、攀爬器械，鼓励参与散步、下棋等安全活动。
（三）在校期间二便功能管理
需与患者商定在校的排尿时间，如每节课后定时排尿，养成规律，避免因上课或怕麻烦而憋尿。请老师理解患者可能需要更频繁地出入厕所，给予便利并保护其隐私，避免让患者因频繁如厕感到尴尬。
若患者出现意外漏尿或排便困难、失禁等情况，老师应及时联系家长，协助患者更换备用衣物，切勿当众指责，以免造成心理创伤。家长可在患者书包中常备一套干净衣物和湿巾，以备不时之需。
（四）突发情况与长期管理
需确保班主任和校医拥有家长 24 小时可联系的电话，以便出现突发情况时及时沟通。告知患者，若在校期间感觉腰背部、腿部出现新的疼痛、麻木或无力，需立即停止活动，报告老师并联系家长；上下楼梯时务必扶好扶手，避开拥挤人群，雨雪天气格外小心，降低跌倒风险。
家长需与患者保持每日沟通，放学后温柔询问其当天身体感受，检查身体有无异常，查看背部皮肤（特别是感觉减退区域）有无压红或破损；保证患者充足的睡眠和休息时间，避免过度疲劳；与老师保持月度沟通，了解患者在校适应情况，及时调整支持策略。
若患者在校期间出现背部手术部位疼痛突然加剧、腿部无力或麻木感明显加重、走路姿势异常、排尿困难或尿失禁、无法解释的发烧等情况，应立即请假并就医检查，避免延误病情。
（五）长期随访与学业调整
脊髓栓系术后需要终身定期随访，术后第 1 年每 3-6 个月复查一次，之后每年复查一次，复查内容包括神经系统查体、泌尿系统 B 超、必要时行腰椎 MRI 检查。家长需留存主治医生或科室的联系方式，有任何疑问及时咨询，不要因患者症状缓解而忽视随访。
学业方面，可根据患者术后恢复情况，与老师协商适当调整学习任务，避免过度劳累；若患者因康复训练或复查需要请假，可请求老师提供课后辅导或电子版学习资料，帮助其跟上教学进度，避免因学业压力影响康复心情。
总之，青少年脊髓栓系的早发现、早治疗是关键，术后科学的居家护理与返校过渡则是康复的重要保障。家长、学校与医护人员需密切配合，关注患者的身体症状与心理状态，通过规范护理、合理限制与适度支持，帮助青少年尽快恢复健康，重返正常的学习与生活。
